Drive carefully, come back soon

I’m feeling like a Monday, but someday I’ll be Saturday night

[De Nederlandse versie volgt hieronder.]

Monday, Monday. The Mamas and the Papas, The Boomtown Rats, Supertramp (you can listen to them all, and more, at the end). A new start to the week, and what a new start!

I was a weekend away in The Netherlands, visiting a friend who’s dying, who’s not dying. We think. Hope. Wonder at. Are confused by.

Image: an official road sign erected on the wrong side of the slip-road for entering a Dutch motorway. To avoid you facing oncoming traffic, the sign tells you, “Go back.”

[NL] Afbeelding: een officieel verkeersbord geplaatst aan de verkeerde kant van de oprit voor het oprijden van een Nederlandse snelweg. Om te voorkomen dat u tegenliggers tegenkomt, staat er op het bord ‘Ga terug’.

Systems are instituted in order to deal efficiently with predictable workflows. I have a client who will send an enquiry on one e-mail thread, then confirm it on another thread, then deal with billing on yet another thread, and I’m lucky if, in the meantime, there aren’t several other threads to deal with the matter. This is their process, and I must cope with it and, when they say, “But we told you!” I have to bite my tongue and not ask, “In which of the five threads did you tell me?”

---

Hospitals are flexible, so, when a friend of mine finally got to one, after calling out an emergency doctor on a Sunday and being attended to by … Sunday doctors and told he was hyperventilating and then having an ambulance called for him by concerned friends and neighbours and was duly installed in St Elisabeth’s hospital in Tilburg, and being discharged once, having been cured of a bacterial infection that does not cause hyperventilation, and being grateful for that, the cure, that is, and being rushed back into hospital a week later without the bacterial infection but with another paper bag, having been diagnosed yet again on a Sunday by a pair of Sunday doctors that he was hyperventilating (I kid you not) and lying there for several days before being finally told at the beginning of last December that he has cancer, the hospital was very flexible in finding him a hospice place close to where his delightful, wonderful mother of 88 years lives, in Apeldoorn. So flexible are hospitals.

It is now twelve days since my friend arrived at the hospice and I decided this last weekend was when I wanted to pay a visit. It’s a long way from where I live, so friends of mine in Arnhem kindly put me up for two nights, and I left again from there early this morning. Monday. A new start. Their son is starting his first ever job today. New starts abound on Mondays. And a new start is what it is for me, and new start is what it also is for my buddy in the hospice. Because he’s getting better.

It’s strange how a visit to the dying ends up as a celebration of life. I returned home this morning energised, positive, looking forwards, not backwards. Refreshed from a weekend of chat, fun, discussion and play (a strategy game called Alhambra, which involves building the misshaped palace out of cardboard tiles and is everything Washington Irving could want a game to be: exciting, wondering which of the options to take next, running into blind alleys and sharing pure enthusiasm for the endeavour). But there’s a problem with getting better. There’s no system for it.

In a hospital, there is a system for getting better: the doctor comes bright and cheery on his or her rounds, comes with the usual idiotic question, “And, how are we today, Mr ... (looks at the chart) Doedijns?”, to which Mr Doedijns replies, “Well, I don’t know how you are, but I’m feeling as though I could tear trees out of the ground.” In response to which, the doctor says, “And so do I, Mr Doedijns. We are discharging you today, just pay the bill and call a taxi.” And that’s that. Off you go home.

But in a hospice, that system is less familiar. This is by no means meant as criticism, far from it. I believe the hospice where my friend currently is, is a wonderful institution. Here is what they say in their introduction on their website about why they are there:

Your life is approaching its end and you would prefer to die at home. Sometimes this is not possible because you need care that your loved ones or informal caregivers can no longer provide, no matter how much they would like to. At the De Spreng hospice in Beekbergen, we provide you with the care you need in the final phase of your life, with expertise, commitment and loving attention. The care that we take over you offers you and your loved ones reassurance and peace, so that you can be there more for each other. At De Spreng we let you live life as you want to, as it suits you. You have your own bed-sitting room, with your own belongings around you. The door is always open for family and loved ones.¹

Upon my arrival on Saturday, I asked my buddy how he was, and of course, the question was directed at three things: his physical health, his temperament, and his living situation. There was, it transpired a fourth: his mental state. No wonder the standard answer to the question, “How are things?” is “Fine, thanks.” Because four answers would just be too long, and still inadequate.

1. He doesn’t know what his physical health is. The hospice has no means to tell him (other than general nursing staff) and, to know what the state of his health actually is, he needs an oncologist, and there are not many oncologists in Beekbergen. (There isn’t that much of anything in Beekbergen.) So, he will need to return to Tilburg for that. Perhaps another hospital.

2. His temperament is excellent. He is bouncy, talkative, engaged, sharp, enthusiastic, able, and thirsty with a desire for life. He was very glad to see me, and I was very glad to see him in such a positive frame of mind. Goed zo.

3. His living situation is excellent. It’s a small institution, with accommodations for ten. Plus a common room, with TV, dinner tables and easy chairs. Well cared-for plants (which Gé, a botanist, could name, every one), clean and well organised. One member of staff brought her dogs in, and dogs are a well-known therapy aid for the elderly and chronically ill. We talked about them with her: dwarf Doberman Pinschers, two, males, who played power games with each other and were a delight to behold. But, the rule is that no dogs are allowed in the house. A gentle but unmistakable chastisement was issued to the staff member, by the manager. Apologies. We felt bad, we’d encouraged the exchange. It seemed … unfortunate. Rules are rules, systems are systems.

   The food is good. Gé scrounged me a dinner on the Saturday and it was really very tasty: Indonesian noodles. Top marks. It was warm in the house; outside was damp and chill. Large, airy windows to look out on the wintry garden. There are worse places to die than here. I had never before been to a hospice and had no idea what to expect. I didn’t quite expect this degree of normality.

4. The fourth aspect. Gé’s mental state. He feels good, and that’s positive. His first few days in bed, listless and wan. Now, dressed, slippers on, downstairs the whole day, watching telly or reading or simply receiving visitors, like his mother for three or four hours at a stretch; and these are truly quality exchanges, not the visitor sacrificing an hour to come visit, but looking forward with anticipation to a joyful afternoon with their loved one.

   However, this means that Gé is the whole day in the common room, exchanging chat with the staff, who are all very friendly and open, making cake and pancakes and this and that and enjoying Gé’s company as much as he enjoys theirs. Then, on Saturday evening he confided in me, “I’m not welcome here.” There is a certain merit in knowing when one is not welcome somewhere, for that can be a cue to leave. My own host in Arnhem joked that I was welcome there: fish and visitors keep fresh for three days, but then they can start to stink. Monday, today, was my day three. But what if you feel you’re not welcome and cannot yourself do anything about that?

   If you were to read that website blurb again, strange though it may seem, getting better is something that hospices perhaps have difficulty dealing with. Because the patients at De Spreng mostly remain in their rooms; a patient who feels better and spends all day in the patients’ common room starts to intrude on the staff’s own space (even if it was never theirs in the first place). Gé confided that he was somewhat astounded to be asked to move to another table in the corner near the coffee machine, so that the central table was free for the staff to take a meal. It’s a practical solution. Gé and his ma are two, and can sit easily at a table for four, even if it’s in a dark part of the room. But they had to move. And leave the brightly lit table for six for the three staff members. Whereas five could easily sit at a table for six. The problem, one surmises, is then that the visitor and the patient can hear what the staff are saying to one another, whatever the subject of conversation might happen to be.

   At one point on the Sunday, Gé went out for a few minutes and a staff member approached me and asked the same: to move to another table. I’m not resident, so I picked up my two bags, my box of draughts, my coat, my spectacles, phone, and what not and moved to the other table. Gé was surprised when he came back in and I shrugged: I couldn’t exactly refuse, could I? I was ultimately so far from where my phone was charging, I actually left it behind when I left for Arnhem and had to return for it: out of sight, out of mind. But one needs to look back to that intro on the website; and I think the staff need to read it as well:

   we let you live life as you want to, as it suits you

   but not at our table; and only if you’re dying, not if you’re living. It’s silly, but a hospice is a place that, dress it up as you will, is where the hopeless cases get shoved off to and it should not be a place where anyone sent there gets shoved off to the end of the room, a room created as a space for the dying, in which the living take over the space for their mealtimes. Daily bread. The stuff of life itself.

Gé wrote early on Monday to explain that he had had an apology, that the staff member who asked me to move had not slept well for thinking the matter over, and was very remorseful; and that is appreciated. I always say that a man who never transgresses the law is a worthy man: he who transgresses it and reforms is that bit worthier, however.

Gé now stands a little in a quandary. He awaits an official doctor’s instruction to move back into the Tilburg hospital. I believe his move into the hospice may well have been a mental spur to him to improve in condition: and he did it, not any doctor or hospice worker. He did it. All by himself. Pure mind over matter, and how that works, I dunno. But, it works. My own slight fear is that a return to a hospital will see a reversal of that step forward. But Gé and his medics must ultimately decide. He knows that, whatever he does decide, we, his friends and his family will be at his side until the end comes for him, whenever and wherever that might be; as it comes eventually for us all, in fact.

Hey, man, I’m alive, like I ain’t got nothin’ but this roll of the dice. Gé feels like a Monday, but someday he’ll be Saturday Night.

At the foot of the page are other articles about my friend, if you’re interested to follow the story, plus the Dutch version of the foregoing.

[Nederlandse versie]

Maandag, maandag. The Mamas and the Papas, The Boomtown Rats, Supertramp (je kunt ze allemaal beluisteren, en meer, aan het einde). Een nieuwe start van de week, en wat een nieuwe start!

Ik was een weekendje weg in Nederland, op bezoek bij een vriend die aan het sterven is, maar die niet doodgaat. Denken we. Hopen. Bewonderen. Waardoor we in de war zijn.

Er worden systemen opgezet om efficiënt om te gaan met voorspelbare workflows. Ik heb een klant die een aanvraag verzendt in een e-mailthread, deze vervolgens in een andere thread bevestigt en vervolgens de facturering afhandelt in weer een andere thread, en ik heb geluk als er in de tussentijd niet meerdere andere threads zijn om de zaak af te handelen. Dit is hun proces, en ik moet ermee omgaan, en als ze zeggen: “Maar we hebben het je gezegd!” moet ik op mijn tong bijten en niet vragen: “In welke van de vijf threads heb je het mij gezegd?”

---

Ziekenhuizen zijn flexibel, dus toen een vriend van mij er eindelijk een bereikte, nadat hij op een zondag een spoedarts had gebeld en was behandeld door ... zondagsartsen en tegen hem werd gezegd dat hij aan het hyperventileren was, waarna er een ambulance voor hem werd gebeld door bezorgde vrienden en buren en hij in het Sint-Elisabethziekenhuis in Tilburg geïnstalleerd werd, en eenmaal ontslagen, genezen van een bacteriële infectie die geen hyperventilatie veroorzaakt, en daar dankbaar voor is, de genezing, dus, en een week later weer met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht, zonder de bacteriële infectie maar met een andere papieren zak, nadat op een zondag opnieuw door een paar zondagse artsen was vastgesteld dat hij aan het hyperventileren was (ik maak hier geen grapje) en daar een aantal dagen had gelegen voordat hem uiteindelijk begin vorig maand december gezegd werd dat hij kanker heeft, was het ziekenhuis zeer flexibel in het vinden van een hospice voor hem dichtbij de plaats waar zijn lieve, geweldige moeder van 88 jaar woont, in Apeldoorn. Zo flexibel zijn ziekenhuizen.

Het is nu twaalf dagen geleden dat mijn vriend in het hospice aankwam en ik besloot dat ik afgelopen weekend op bezoek wilde komen. Het is een heel eind van waar ik woon, dus vrienden van mij in Arnhem waren zo vriendelijk mij twee nachten te laten overnachten, en vandaar ben ik vanochtend vroeg weer vertrokken. Maandag. Een nieuw begin. Hun zoon begint vandaag aan zijn eerste baan ooit. Op maandag zijn er volop nieuwe starts. En een nieuwe start is wat het voor mij is, en een nieuwe start is wat het ook is voor mijn maatje in het hospice. Omdat hij beter wordt.

Het is vreemd hoe een bezoek aan de stervenden eindigt als een viering van het leven. Ik keerde vanochtend energiek en positief terug naar huis en keek vooruit en niet achteruit. Opgefrist na een weekend vol babbelen, plezier, discussie en spelen (een strategiespel genaamd Alhambra, waarbij je het misvormde paleis uit kartonnen tegels bouwt en alles is wat Washington Irving zou willen dat een spel zou zijn: spannend, je afvragen welke van de voorliggende opties je moet nemen, doodlopende steegjes inslaan, en het delen van puur enthousiasme voor het streven). Maar er is een probleem met beter worden. Er is geen systeem voor.

In een ziekenhuis bestaat er een systeem om genezen te worden: de dokter komt vrolijk en opgewekt langs op zijn of haar rondes, komt met de gebruikelijke idiote vraag: “En hoe gaat het met ons vandaag, meneer... (kijkt naar het dossier) Doedijns?”, waarop de heer Doedijns antwoordt: “Nou, ik weet niet hoe het met u gaat, maar ik heb het gevoel alsof ik bomen uit de grond kan trekken.” Waarop de dokter zegt: “En ik ook, meneer Doedijns. We ontslaan u vandaag, betaal gewoon de rekening en bel een taxi.” En dat is dat. Ga maar naar huis.

Maar in een hospice is dat systeem minder bekend. Dit is absoluut niet bedoeld als kritiek, verre van dat. Ik vind het hospice waar mijn vriend momenteel is, een prachtig instituut. Dit is wat ze in hun introductie op hun website zeggen over waarom ze er zijn:

Uw levenseinde nadert en u zou het liefst thuis overlijden. Soms is dat niet mogelijk omdat u zorg nodig heeft die uw naasten of mantelzorgers niet meer kunnen bieden, hoe graag ze dat ook willen. In hospice De Spreng in Beekbergen verlenen wij u de zorg die u in uw laatste levensfase nodig heeft, deskundig, betrokken en liefdevol. De zorg voor u die wij overnemen, biedt u en uw naasten verlichting en rust, waardoor u er meer kunt zijn voor elkaar. In De Spreng laten wij u het leven leiden zoals u dat wenst, zoals het u past. U heeft uw eigen zit/slaapkamer, met uw eigen spullen. Voor familie en naasten staat de deur altijd open. (https://zorggroepapeldoorn.nl/locatie/de-spreng/.)

Bij mijn aankomst op zaterdag vroeg ik mijn maatje hoe het met hem ging, en de vraag had uiteraard betrekking op drie dingen: zijn lichamelijke gezondheid, zijn temperament en zijn woonsituatie. Er was, zo bleek, een vierde: zijn mentale toestand. Geen wonder dat het standaardantwoord op de vraag: “Hoe gaat het?” is: “Prima, bedankt.” Omdat vier antwoorden gewoon te lang zouden zijn, en nog steeds onvoldoende.

1. Hij weet niet hoe zijn lichamelijke gezondheid is. Het hospice heeft geen middelen om het hem te vertellen (behalve het algemeen verplegend personeel) en om te weten hoe zijn gezondheidstoestand werkelijk is, heeft hij een oncoloog nodig, en er zijn niet veel oncologen in Beekbergen. (Zoveel van gelijk wat is er niet in Beekbergen.) Daarvoor zal hij dus terug moeten naar Tilburg. Misschien een ander ziekenhuis.

2. Zijn temperament is uitstekend. Hij is springerig, spraakzaam, betrokken, scherp, enthousiast, bekwaam en dorstig met een verlangen naar het leven. Hij was erg blij mij te zien, en ik was erg blij hem in zo’n positieve geestesgesteldheid te zien. Goed zo.

3. Zijn woonsituatie is uitstekend. Het is een kleine instelling, met accommodatie voor tien personen. Plus een gemeenschappelijke ruimte met tv, eettafels en zetels. Goed verzorgde planten (die Gé, een botanicus, allemaal kon noemen), schoon en goed georganiseerd. Eén medewerker bracht haar honden binnen. Honden zijn een bekend therapiehulpmiddel voor ouderen en chronisch zieken. We spraken er met haar over: dwerg Doberman Pinschers, twee, mannetjes, die machtsspelletjes met elkaar speelden en een lust voor het oog waren. Maar de regel is dat er geen honden in huis zijn toegestaan. Een zachte maar onmiskenbare kastijding werd door de manager aan het personeelslid gegeven. Excuses. We voelden ons slecht, we hadden de uitwisseling aangemoedigd. Het leek... ongelukkig. Regels zijn regels, systemen zijn systemen.

   Het eten is goed. Gé zorgde op zaterdag voor een diner voor mij en het was echt heel lekker: Indonesische bami. Mooi meegenomen. Het was warm in huis; buiten was vochtig en kil. Grote, luchtige ramen die uitkijken op de winterse tuin. Er zijn ergere plekken om te sterven dan hier. Ik was nog nooit in een hospice geweest en had geen idee wat ik kon verwachten. Ik had deze mate van normaliteit niet helemaal verwacht.

4. Het vierde aspect. Gé’s mentale toestand. Hij voelt zich goed, en dat is positief. Zijn eerste paar dagen in bed, lusteloos en bleek. Nu aangekleed, pantoffels aan, de hele dag beneden, televisie kijkend of lezend of gewoon bezoek ontvangend, net als zijn moeder, drie of vier uur achter elkaar; en dit zijn echt kwaliteitsvolle uitwisselingen, waarbij de bezoeker niet een uur opoffert om op bezoek te komen, maar vol verwachting uitkijkt naar een vreugdevolle middag met zijn of haar geliefde.

   Dit betekent echter dat Gé de hele dag in de gemeenschappelijke ruimte zit, een praatje maakt met het personeel, dat allemaal erg vriendelijk en open is, taart en pannenkoeken maakt en dit en dat, en evenveel geniet van Gé’s gezelschap als hij van het hunne. Toen vertrouwde hij mij zaterdagavond toe: “Ik ben hier niet welkom.” Het heeft een zekere verdienste om te weten wanneer iemand ergens niet welkom is, want dat kan een teken zijn om te vertrekken. Mijn eigen gastheer in Arnhem grapte dat ik daar welkom was: vis en bezoekers blijven drie dagen vers, maar daarna kunnen ze gaan stinken. Maandag, vandaag, was mijn dag nummer drie. Maar wat als je het gevoel hebt dat je niet welkom bent en daar zelf niets aan kunt doen?

   Als je die flaptekst van de website nog eens zou lezen, hoe vreemd het ook mag lijken, beter worden is iets waar hospices misschien moeite mee hebben. Omdat de patiënten op De Spreng grotendeels op hun kamer blijven, begint een patiënt die zich beter voelt en de hele dag in de gemeenschappelijke ruimte van de patiënten doorbrengt, de z.n. eigen ruimte van het personeel binnen te dringen (ook al was die in de eerste plaats nooit de hunne). Gé vertrouwde toe dat hij enigszins verbaasd was toen hem werd gevraagd naar een ander tafeltje in de hoek bij de koffieautomaat te gaan zitten, zodat de centrale tafel vrij was voor het personeel om te eten. Het is een praktische oplossing. Gé en zijn moeder zijn twee, en kunnen gemakkelijk aan een tafel voor vier zitten, ook al staat die in een donker deel van het vertrek. Maar ze moesten zich verplaatsen. En de helder verlichte tafel voor zes personen achterlaten voor de drie personeelsleden. Terwijl vijf gemakkelijk aan een tafel met zes zitplaatsen konden zitten. Het probleem, zo vermoed je, is dan dat de bezoeker en de patiënt kunnen horen wat het personeel tegen elkaar zegt, wat het gespreksonderwerp ook mag zijn.

   Op een gegeven moment op zondag ging Gé een paar minuten weg en een medewerker kwam naar mij toe en vroeg hetzelfde: om naar een andere tafel te gaan zitten. Ik ben daar geen resident, dus pakte ik mijn twee tassen, mijn doos met dammen, mijn jas, mijn bril, telefoon en wat dan ook, en ging aan de andere tafel zitten. Gé was verrast toen hij weer binnenkwam en ik haalde mijn schouders op: ik kon toch niet bepaald weigeren? Ik was uiteindelijk zo ver verwijderd van de plek waar mijn telefoon aan het opladen was, dat ik hem eigenlijk heb laten liggen toen ik naar Arnhem vertrok en ervoor terug moest: uit het oog, uit het hart. Maar je moet terugkijken naar die intro op de website; en ik denk dat het personeel het ook moet lezen:

[wij] laten … u het leven leiden zoals u dat wenst, zoals het u past

maar niet aan onze tafel; en alleen als u sterft, niet als u leeft. Het is dwaas, maar een hospice is een plek waar de hopeloze gevallen naartoe worden geduwd, en het mag geen plek zijn waar iemand die daarheen wordt gestuurd, naar het einde van de kamer wordt geduwd, die wordt gecreëerd als een ruimte voor de stervenden, waardoor de levenden de ruimte overnemen voor hun maaltijden. Dagelijks brood. De dingen van het leven.

Gé schreef maandag vroeg om uit te leggen dat hij excuses had gekregen hierover: dat het personeelslid dat mij vroeg me te verplaatsen niet goed had geslapen omdat zij over de zaak had nagedacht, en dat zij zeer berouw had; en dat wordt gewaardeerd. Ik zeg altijd dat een man die nooit de wet overtreedt een waardig man is; hij die de wet overtreedt en zich toch hervormt, is echter net dat beetje waarder.

Gé staat nu een beetje in de problemen. Hij wacht op een officiële doktersinstructie om weer naar het Tilburgse ziekenhuis te verhuizen. Ik denk dat zijn verhuizing naar het hospice misschien wel een mentale aansporing voor hem is geweest om zijn toestand te verbeteren: en hij deed het, en niet een arts of hospicemedewerker. Hij heeft het gedaan. Alles op z’n eigen. Pure geest boven materie, en hoe dat werkt, weet ik niet. Maar het werkt. Mijn eigen lichte angst is dat een terugkeer naar een ziekenhuis een omkering van die stap voorwaarts zal betekenen. Maar Gé en zijn medici moeten uiteindelijk beslissen. Hij weet dat, wat hij ook besluit, wij, zijn vrienden en zijn familie, aan zijn zijde zullen staan tot het einde voor hem komt, waar en wanneer dat ook mag zijn; zoals het uiteindelijk voor ons allemaal komt, in feite.

Hé man, ik leef, alsof ik niets anders heb dan deze worp met de dobbelstenen. Gé voelt zich als een maandag, maar ooit zal het terug zaterdagavond zijn.

The other articles about Gé:

1. “Uw levenseinde nadert en u zou het liefst thuis overlijden. Soms is dat niet mogelijk omdat u zorg nodig heeft die uw naasten of mantelzorgers niet meer kunnen bieden, hoe graag ze dat ook willen. In hospice De Spreng in Beekbergen verlenen wij u de zorg de u in uw laatste levensfase nodig heeft, deskundig, betrokken en liefdevol. De zorg voor u die wij overnemen, biedt u en uw naasten verlichting en rust, waardoor u er meer kunt zijn voor elkaar. In De Spreng laten wij u het leven leiden zoals u dat wenst, zoals het u past. U heeft uw eigen zit/slaapkamer, met uw eigen spullen. Voor familie en naasten staat de deur altijd open.” (https://zorggroepapeldoorn.nl/locatie/de-spreng/.)